Salute
Giovane ennese lancia un appello: "Ho una malattia rara ma devo pagare le cure"
La donna è in possesso di un'esenzione rilasciata da un medico dell'ospedale Cannizzaro
Giovane ennese lancia un appello: "Ho una malattia rara ma devo pagare le cure"
Ylenia Mancuso, 29enne casalinga di Valguarnera sposata con tre figli, ha una malattia rara, la sindrome di Gitelman, che in Italia colpisce una settantina di persone. Una tubulopatia che la costringe giornalmente ad assumere una grande quantità di integratori, come il potassio, che per lei sono salvavita. Quei farmaci però lei, nonostante una esenzione rilasciata da un medico dell'ospedale Cannizzaro di Catania, è costretta a pagarli. "Mi chiedo perché solo a me è negato il diritto alle cure gratis", dice Ylenia, che ha un bisogno costante di queste cure. E a volte non bastano. Spesso, infatti, la paziente ha dei crolli di potassio ed è costretta a ricorrere al pronto soccorso. "
L'Asp di Enna assiste tutti coloro che hanno patologie rare - dice il direttore generale Mario Zappia -. Nel caso in specie non risulta alcun piano terapeutico prescritto al nostro assistito e quindi è impossibile sia la fornitura sia il diniego". Il nodo, infatti, della questione è proprio questo. Abilitati a prescrivere un piano terapeutico sono solo i centri di riferimento regionale che in Sicilia sono due, Palermo e Messina. Solo dopo questa prescrizione, secondo il direttore Zappia, Ylenia potrà sperare di vedere presa in considerazione la sua richiesta. "Lotto anche per gli altri malati", dice Ylenia. "Siamo a disposizione, noi come direzione generale e anche la farmacia del nostro ospedale per fornire tutte le indicazioni utili ad arrivare alla soluzione della problematica", afferma Zappia.
